Hal lain yang bisa sangat luar biasa adalah menjawab pertanyaan sulit yang sama tentang kondisi anak Anda berulang kali.Banyak orang tua menangani ini dengan menggunakan semacam media sosial untuk memposting pembaruan umum. Jika teman Anda melakukan ini, cobalah untuk menghormatinya dan tidak mengajukan pertanyaan yang dijawab di sana.Kami tahu maksud Anda dengan baik, dan Anda secara pribadi mungkin tidak berbicara dengan kami selama beberapa hari, tetapi ketika kami mendapat beberapa panggilan telepon sehari meminta kami untuk mengulangi informasi yang sama, itu bisa menjadi luar biasa.Apa yang baik -baik saja adalah mengatakan sesuatu seperti, "Saya melihat di Twitter operasi/terapi/apa pun yang berjalan dengan baik. Itu bagus!" Jika mereka menguraikan, mereka akan.

Hal lain yang harus dihindari adalah memperlakukan anak seperti dia sangat rapuh.Mungkin ada perilaku tertentu yang harus dihindari di sekitarnya, yang akan diceritakan orang tuanya, tetapi sebagian besar Anda dapat memperlakukannya seperti anak lain. Bermain dengannya, bicaralah dengannya, pegang dia.Dengan kursi roda bertenaga 175 pound dan temperamen berusia dua tahun dalam tubuh tujuh tahun, kami biasanya lebih peduli dengan putri kami secara tidak sengaja menyakiti orang lain daripada orang yang secara tidak sengaja menyakitinya.

Juga perlu diingat bahwa teman -teman Anda berduka atas kehilangan anak sehat yang mereka harapkan. Emosi tidak seperti berduka atas kematian orang yang dicintai. Ingatlah itu jika teman Anda tampak sedikit tidak rasional.Namun, jangan memperlakukan mereka seperti anak mereka meninggal. Saya tahu itu perbedaan yang halus, tetapi Anda akan terkejut betapa banyak orang yang masih menggunakan "suara pemakaman" mereka di sekitar kami, dan menghindari melakukan kontak mata dengan putri kami.Mereka masih memiliki anak yang sangat mereka cintai dan yang dalam beberapa hal akan sulit, tetapi dalam hal lain lebih menyenangkan daripada yang bisa mereka bayangkan sebelumnya.

Hanya fakta bahwa Anda mengajukan pertanyaan ini memberi tahu saya bahwa Anda akan baik -baik saja.Jangan takut untuk bertanya kepada teman Anda bagaimana mereka ingin Anda menangani situasi tertentu. Saran saya di atas cukup khas dari berbicara dengan orang tua lain, tetapi semua orang berbeda.Saya tidak pernah tersinggung oleh seseorang yang menanyakan sesuatu seperti, "Apakah Anda ingin beberapa pengunjung saat Anda berada di rumah sakit, atau apakah Anda lebih suka waktu sendirian bersama untuk memulihkan diri?" Dengan segala cara,Jangan biarkan tidak yakin bagaimana mendekati situasi yang membuat Anda ragu dan tidak bertindak. Selalu lebih baik bertanya apakah Anda tidak yakin.

Bagikan rasa sakit mereka. Jangan lari. Cintai mereka dan anak -anak mereka. Ini adalah situasi yang tragis, dan mereka membutuhkan orang -orang di sekitar mereka. Mereka tidak perlu merasa terisolasi, dan orang -orang akan menghindar. Jangan lakukan sendiri.

Dengan info terbatas yang saya miliki, hal paling jelas yang dapat saya sarankan untuk bantuan praktis adalah menawarkan untuk menonton anak lain kapan pun diperlukan, dan menawarkan untuk menonton anak yang sakit ketika mereka membutuhkan waktu sendirian.

btw ..Jangan lupa tentang anak lain. Yang satu itu harus benar -benar bingung, dan mungkin merasa diabaikan dengan semua keributan tentang si kecil. Big Bro/Sis membutuhkan banyak cinta dan dukungan. Berikan, bahkan ketika orang tua tidak.

Coba dan tawarkan bantuan khusus. "Datanglah minggu depan untuk secangkir teh" atau "mari kita atur sebuah tanggal bermain" (ketika itu sesuai).

Menawarkan untuk pergi ke grup pendukung dengan mereka - meskipun "Sindrom Alfi" sangat jarang, jadi mungkin tidak ada di daerah Anda.

Ketahuilah bahwa dalam tahap penolakan dan isolasi mereka dapat menarik diri secara sosial. Kemarahan yang tidak realistis pada diri mereka sendiri, komunitas medis atau dunia kemungkinan akan mengikuti. Kemarahan mereka bahkan dapat diarahkan pada Anda karena anak -anak Anda sehat.Tawar -menawar dan depresi mengikuti. Penerimaan adalah rintangan terakhir.

Teman -teman Anda dapat melewati tahap -tahap ini dengan cepat atau terjebak di satu tempat lebih lama daripada yang lain dan dapat mundur atau berada di lebih dari satu tingkat pada satu waktu.Seiring berlalunya waktu, akan ada banyak peluang untuk bersedih lagi.

Persahabatan Anda yang peduli dan menerima bisa menjadi jangkar di badai yang sekarang mereka hadapi. Ketika dihadapkan dengan kehilangan besar, saya sering diingatkan untuk "menangis ketika Anda mau dan tertawa ketika Anda bisa."Saya mendorong Anda untuk mengikuti saran ini saat Anda melakukan perjalanan ini dengan teman -teman Anda.

A Quick pencarian google menghasilkan beberapa sumber yang berguna termasuk grup pendukung dan halaman webmd pendek Dengan lebih banyak alamat dukungan. Sayangnya, entri wikipedia sangat singkat.